Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Desde Fórum Infancias Madrid nos queremos sumar a dicha concienciación, poniendo de relieve la importancia de dar a conocer a la sociedad las necesidades que muestran los menores con dicho diagnóstico, así como sus familias, para generar una mayor inclusión en la sociedad ajustándonos a ellas.
Aprovechando este día, desde Fórum Infancias queríamos compartir una reflexión que nos preocupa desde hace tiempo, con la intención de invitar a pensar conjuntamente sobre ello a distintos profesionales que se dedican a trabajar con la infancia y seguir mejorando en la comprensión del Trastorno del Espectro Autista, así como en el abordaje individualizado con cada familia. Desde el año 2013, fecha en la que se publicó la nueva versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), los trastornos generalizados del desarrollo (dentro de los cuales se recogía el autismo) se cambiaron por trastorno del espectro autista (TEA), desapareciendo los subtipos que hasta la fecha existían y modificando los criterios diagnósticos. Coincidiendo con este cambio, hay una pregunta que nos llevamos haciendo desde hace unos años bastantes profesionales que trabajamos con infancia: ¿existe sobrediagnóstico de TEA?
Para intentar responder a esta pregunta y analizar la realidad que nos encontramos actualmente en relación al autismo, se han analizado los diagnósticos que figuran en informes médicos, educativos y sociales de varios menores que acuden a alguno de los Centros de Atención Temprana (CAT) de la Comunidad de Madrid. Son muchos los menores que entran a los CAT o acuden a consulta derivados con este diagnóstico, o bien con informes médicos donde se refiere “rasgos TEA” sin emitir como tal dicho diagnóstico. En estos casos, se suele abrir un protocolo desde Sanidad donde se realizan pruebas genéticas (estudio de CGH-Arrays) o neurológicas (EEG, resonancia magnética) sin que aparezcan resultados concluyentes que expliquen este diagnóstico, a no ser que se detecten otros síndromes (sobre todo genéticos) que sean la causa primaria de las dificultades observadas en el desarrollo del menor (p.ej. síndrome de X-frágil, con sintomatología similar a un TEA). En otras ocasiones, el diagnóstico no viene reflejado en un informe, pero las familias tienen la información que les han dado profesionales de la Salud o de Educación respecto a que presentan algunos rasgos, estando en proceso de derivación a servicios especializados para confirmar el diagnóstico.
Una práctica que nos encontramos con muchísima frecuencia, sobre todo desde Sanidad (en concreto, desde Neurología), es que emiten este juicio clínico sin haber hecho una valoración exhaustiva del menor, sino basándose en información que da la familia y, como mucho, en algunas observaciones del menor cuando acompaña a los padres a la consulta, o bien rellenando el cuestionario M-CHAT. Con esto no estamos poniendo en duda que la información que da la familia no sea válida o no haya que tenerla en cuenta, todo lo contrario; sino que hay veces que muchos comportamientos de los niños que aparecen y describen los padres (conductas estereotipadas, escasez de contacto ocular, conductas obsesivas, etc.) pueden entrar dentro del repertorio de síntomas descritos por el DSM-V para el TEA, si bien derivados de otras conflictivas que nada tienen que ver con este diagnóstico. Además, una práctica extendida en la atención temprana es la detección precoz de síntomas para prevenir que estos vayan a más y minimizar el impacto de los mismos en su desarrollo o crecimiento, aspecto con el cual estamos completamente de acuerdo por el carácter preventivo de los tratamientos en la infancia. De ahí a tener que emitir un diagnóstico como el TEA de forma tan precoz como a los 2 años, o incluso antes, nos parece muy precipitado, imprudente e incluso erróneo en muchos casos, y aún más cuando se hace sin pasar pruebas o valoraciones exhaustivas para determinarlo. En este momento evolutivo al que nos referimos queda por delante todo el desarrollo de las competencias cognitivas y psicológicas del menor, donde muchas veces no se ha iniciado una intervención todavía ni se han podido comprobar los efectos de la misma. De hecho, tenemos experiencias de niños en estas edades que son diagnosticados de TEA y, a los 6 años, cuando terminan la etapa de atención en el CAT, se percibe una evolución satisfactoria que desmonta dicho diagnóstico. Entonces, ¿tendremos que pensar que ese niño “se ha curado del TEA” o es que el diagnóstico estaba mal emitido desde el principio y nunca lo tuvo?.
Cuando antes decíamos que los niños eran derivados a servicios especializados, fundamentalmente nos referimos a tres: desde Educación, el Equipo de Alteraciones Graves del Desarrollo; desde Sanidad, el pediatra deriva normalmente al neurólogo y hay veces que se derivan a AMI-TEA (recurso especializado en el Hospital Gregorio Marañón con un departamento de valoración) y recursos privados (IRIDIA, DELETREA, GATEA, etc.). Lo más habitual es que el diagnóstico se emita desde Neurología o desde Educación a través de dicho Equipo, encontrándonos también muchas casuísticas dentro de este mismo equipo a la hora de emitir este diagnóstico. Así pues, normalmente hacen constar el diagnóstico de esta manera: “Satisface los criterios diagnósticos establecidos en el DSM-V para TEA. En la prueba ADOS supera el punto de corte de riesgo moderado”. Este es uno de los casos con los que nos hemos encontrado, catalogado el riesgo a tener TEA como moderado, aunque también hay casos en que no aparece graduación alguna, como en el siguiente: ”…supera el punto de corte para autismo”, sin especificar grado y poniendo directamente autismo, no TEA. En otro informe del mismo equipo, nos encontramos lo siguiente: “Presenta diagnóstico clínico de TEA, con desarrollo del lenguaje y buena capacidad cognitiva. Nivel de severidad: 1”. En este caso, además, no hay prueba psicométrica con la que hayan determinado que tiene buena capacidad cognitiva, ni desde este equipo ni desde ningún otro recurso. Es cierto que encontramos algunos casos (los menos) donde, tras pasar por dicho Equipo, concluyen que no se satisfacen los criterios diagnósticos de TEA, aunque desde otros informes médicos indiquen “sospecha de TEA” o “rasgos TEA”. En estos casos, la desestimación del diagnóstico por parte del Equipo no alivia a los padres, que se mantienen en alerta y desconfiados, al no haber acuerdo entre profesionales.
Con esta información, nos hacemos muchas preguntas que creemos son de gran calado por la repercusión que tiene este diagnóstico en la identidad del menor y en el bienestar emocional de las familias, siendo algunas compartidas por padres que nos hacen llegar sus dudas a los profesionales que trabajamos semanalmente con sus hijos. ¿Simplemente tiene TEA porque satisface unos criterios de un manual? ¿No hay otras causas subyacentes a los síntomas de los niños? ¿Qué significa riesgo moderado o leve o grave? ¿Quiere decir eso que mi hijo tiene poco TEA (como nos han llegado a preguntar algunas familias)? ¿Qué diferencia hay entre riesgo moderado (u otro) y nivel de severidad? ¿Qué significa nivel de severidad 1 (u otro)? ¿Si no se pasa el ADOS no se puede diagnosticar de TEA? El hecho de que se haya cambiado la nomenclatura y criterios en el DSM-V para diagnosticar de TEA ha hecho que se haya visto incrementado el diagnóstico, ya que al considerarse un espectro con varios niveles de afectación cumplen muchos más casos los criterios y, por lo tanto, el diagnóstico. No se tienen en cuenta las diferencias individuales de cada niño, ni de cada familia, ni de cada vínculo, teniendo solo en cuenta el número de criterios que cumple.
¿Todo niño que no mira o que apila objetos tiene TEA? ¿Qué cosas son las que los niños no quieren o no pueden mirar? ¿Qué se les devuelve en las demás miradas? ¿Por qué necesitan controlar su entorno y la ansiedad mediante movimientos repetitivos de descarga o conductas obsesivas? Nos negamos a pensar que la respuesta a estas preguntas, SIEMPRE, sea que es porque tiene TEA. La mayoría de diagnósticos de TEA emitidos desde Sanidad se hacen desde Neurología, siendo pocos los casos, de entre los consultados, emitidos desde Psiquiatría. Está muy extendida la afirmación de que el TEA tiene una causa neurológica y/o genética, aunque la realidad que nos encontramos en nuestro día a día es que en todas las pruebas realizadas al menor en este sentido no se aprecian alteraciones que expliquen la sintomatología TEA. Otra cosa diferente es que un niño que presente este diagnóstico u otras alteraciones en su desarrollo (sin causa orgánica o genética) muestre alteraciones en su funcionamiento cerebral, sin que esto quiera decir que estas alteraciones sean la causa sino la consecuencia. Entonces, ¿por qué se sigue tratando el TEA como un diagnóstico neurológico y no psiquiátrico y/o psicológico?
Antes comentábamos las implicaciones que nos hemos encontrado en algunos casos, desgraciadamente cada vez más frecuentes, cuando se emite este diagnóstico o juicio clínico en menores donde no está claro el mismo o no lo tiene. Normalmente, esta etiqueta viene emitida desde Neurología y provoca varios efectos en la familia dependiendo de sus características; uno de ellos, compartido en todas ellas, es la ambivalencia. Ambivalencia procedente de la sensación de alivio (en cierta manera) al tener un nombre que explique lo que les pasa a sus hijos y atenúe la culpa; alivio que, por otro lado y paradójicamente, también les puede generar culpa, además de incertidumbre, tristeza, rabia y otros sentimientos que acompañan a la emisión de un diagnóstico como este. El alivio es más frecuente en familias de niños más mayores (4 años en adelante) que llevan tiempo con sospecha de este diagnóstico y al confirmarse (sin que esto quiera decir que esta confirmación sea acertada), pueden explicar muchas de las conductas por tener el mismo. En este momento, lo que antes eran conductas desajustadas propicias a tratar y promover cambios en el menor y la familia para que se modifiquen, pasan a ser conductas que explica el diagnóstico, por lo que no son susceptibles de cambio al entrar dentro del argumentario, por parte de los padres y algunos profesionales, de “es normal que sea así al ser una característica del TEA”. Desde hace un tiempo, nos encontramos casos muy complejos en los que el efecto del diagnóstico es devastador en el vínculo, ya que la familia empieza a tratar a su hijo “como si tuviera” TEA, utilizando metodologías que rigidizan la espontaneidad del vínculo y las conductas de los menores.
Cuando desde un servicio se da el diagnóstico de TEA de forma errónea (es decir, sin que tenga TEA), pero desde todos los demás se considera que no lo tiene, se entra en una lucha profesional en la que la familia y el menor siempre quedan en medio y sufren las consecuencias. Así pues, hay niños con diagnósticos de TEA que desde Educación no tienen apoyos al no ser ni siquiera ACNEE (alumno con necesidades educativas especiales), o que desde los CAT se reducen tratamientos al tener una evolución positiva; la familia no puede vivir esto como algo positivo (que lo es y mucho), sino como una respuesta errónea por parte del colegio o del CAT a las necesidades de su hijo (incluso a veces con cierta vivencia de discriminación en algunas familias). Desde hace un tiempo, es muy compleja la intervención con este tipo de familias donde se dan estas casuísticas, ya que el acompañamiento emocional que se da en el momento de recibir la noticia de un diagnóstico se ve truncada. Muchas veces, en vez de ayudar a la familia a elaborar el duelo y los sentimientos asociados por el diagnóstico, hay que ayudarles a desmontar dicha etiqueta y rescatar las fortalezas de su hijo, provocando efectos muy contradictorios tanto en la familia como en el profesional y alterando la confianza en la relación terapeuta-familia tan necesaria para el adecuado avance del menor. Cuando se da este diagnóstico, se informa a las familias que tienen ciertas ayudas específicas de las que se pueden beneficiar (aula TEA en los colegios, servicios adaptados en hospitales para revisiones o pruebas médicas, metodologías concretas o especializadas en centros de intervención…). Estas ayudas, en casos donde la sintomatología responde claramente a un niño con TEA, son muy beneficiosas para las familias y niños al dotar de estrategias para el manejo de la conducta y comunicación en el día a día. El problema se da en las dos situaciones que nos encontramos con más frecuencia desde hace un tiempo:
– Cuando se dan estos apoyos específicos a niños que no tienen TEA (aunque estén diagnosticados de ello). En estos casos, como decíamos anteriormente, la retirada progresiva de los apoyos en función de la evolución del menor y el cambio en su sintomatología no es vivida por la familia como algo positivo (en la mayoría de los casos), sino como una minimización del problema de su hijo por parte de los profesionales. Es tal la huella que deja este diagnóstico y la herida narcisista que produce en los padres que desprenderse de ella es muy difícil después de haber pasado por un proceso de elaboración y aceptación del diagnóstico, con todo lo que ello implica. Además, el decir a una familia que su hijo no tiene TEA, teniendo el diagnóstico emitido, vuelve a hacer aflorar la culpa en los padres “por no haber educado bien a su hijo o haber hecho algo mal” (en palabras de las propias familias), teniendo que intervenir con la familia para desmontar esta idea.
– Cuando no se dan los apoyos (sabiendo la familia que tienen derecho a tenerlos) por no ser necesarios para su hijo al no cumplir la sintomatología que tiene los criterios de un TEA ni explicarse la misma por dicho trastorno. Normalmente el diagnóstico (“rasgos” o “sospecha” habitualmente) figura en un informe médico, no en un informe educativo. En estos casos, pasa algo similar en las familias que en el primer caso con respecto a la vivencia de la culpa, pero además genera sentimientos de rabia y enfado que se canalizan en una reclamación (en ocasiones incluso de forma oficial) por vulnerar sus derechos y no propiciarles apoyos que tienen derecho a recibir por tener el diagnóstico de TEA. Trabajar estos sentimientos y mostrarles a las familias una visión más positiva de sus hijos a veces se hace una tarea muy compleja para los profesionales que trabajan semanalmente con ellos, tanto desde el colegio como desde los centros de tratamiento.
Como vemos, a pesar de que este diagnóstico parezca no ser muy común al ver los diagnósticos de CRECOVI, son muchísimos más los que tienen informes médicos donde figuran sospechas, rasgos o directamente el trastorno como tal, con las implicaciones que esto tiene y acabamos de relatar. En este sentido, además, esto es algo que se prevé que vaya a más con la nueva normativa que ha aprobado la Comunidad de Madrid, por la cual, para que un menor reciba apoyos escolares específicos (aula TEA), va a ser imprescindible que el diagnóstico venga emitido por Sanidad. Esto sin duda acarreará problemas, teniendo en cuenta cómo se emiten los mismos desde Neurología o Pediatría y los escasos recursos que en muchas ocasiones tienen para llevar a cabo una buena valoración.
Por lo tanto, desde Fórum Infancias creemos que es absolutamente necesario propiciar encuentros interdisciplinares entre los diferentes servicios que estén trabajando con un menor y su familia para comprender bien los síntomas mostrados por el niño y acercar visiones y posturas antes de emitir un diagnóstico con tanto calado como el de TEA. Por lo tanto, en un día como hoy, hay que seguir concienciando sobre el autismo, pero no solo a la sociedad para que respeten, entiendan e incluyan a los menores con dicho diagnóstico, sino a todos los profesionales que trabajan con infancia para un mayor conocimiento sobre el TEA y facilitar una comprensión mayor de los síntomas antes de emitir un diagnóstico.
Fdo.: Álvaro Torres
Psicólogo sanitario
Miembro de Fórum Infancias Madrid y especialista en Atención Temprana.
